Миллионы гривен на лечение ревматоидного артрита так и не дошли до больных детей

Лере 10 лет. Все, чего она хочет - чтобы не было больно.

Сегодня дети, больные ювенальным ревматоидным артритом, тяжелым заболеванием суставов, вместе с родителями пришли под стены Кабинета Министров, чтобы напомнить правительству о невыполненных обещаниях по финансированию закупки дорогостоящих иммунобиологических препаратов. Для детей это – последняя надежда приостановить болезнь и не оказаться прикованными к инвалидному креслу.

Мыльные пузыри, которые дети запускали во время акции, символизировали пустые обещания правительства. Все, чего они хотят - нормально расти, развиваться, ходить в школу и общаться со сверстниками. Для этого нужно постоянно принимать специальные иммунобиологические препараты, которые широко используют в Европе. Полного излечения не будет, но есть шанс замедлить болезнь, сделать так, чтобы она не прогрессировала.

Мыльные пузыри как символ пустых обещаний правительства

В Украине детей с ревматоидным артритом – около 3 тыс. Примерно 5 % из них (144 человека) не чувствуют улучшения при применении базисной терапии. Чтобы облегчить их состояние, необходимы биологические агенты, стоимость которых, в среднем, составляет 10 тыс. грн. для одного пациента в месяц. В июле 2013 г. правительство постановило выделить 17 млн. гривен на закупку медикаментов. Однако денег семьи так и не получили.

«У меня двое детей, больных ревматоидным артритом, одна дочка на инвалидности. Мы здесь, чтобы решить вопрос о выделении финансирования для закупки препаратов», - рассказывает Сергей Сидоренко, который приехал с двумя больными дочерьми из Кременчуга. «Единственный шанс для нас – иммунобиологические препараты. Они очень дорогие. В месяц на лечение двоих детей мне нужно 30 тыс. грн. Вместо них мы уже 10 лет пьем иммунодепрессанты, которые малоэффективны».

Семья Сидоренко не может позволить себе дорогостоящее лечение

Семья Сидоренко обращалась к местным властям, однако в городе денег на это нет. В Кременчуге на нужды инвалидов в этом году выделили всего 20% от необходимой суммы. Обращение в облсовет также ничего не дало.

«Болезнь прогрессирует, но это внешне незаметно. Крутит суставы, руки, колени. Больно, конечно. И ходить, и писать… Сидеть долго тоже больно. Цель одна – выздороветь», - рассказывает 14-летняя Лена Сидоренко, приехавшая в Киев с отцом и сестрой. Девочка находится на домашнем обучении, в школу не ходит. Когда наступает сезонное обострение недуга – весной и осенью – едет подлечиваться в профильный институт в Харькове. Ее сестра также больна.

«Мы собираем деньги. В прошлый раз нам дали полторы тысячи. Это лекарство стоит 7 тысяч. Нам его дают со скидкой, то есть 6 тысяч. Но, все равно, это очень дорого. У нас куча долгов и мы с мамой и папой ищем деньги, чтобы купить это лекарство», - жалуется Лера. Из-за болезни в свои 10 лет девочка выглядит на 6.

В свои 10 лет Лера понимает, что такое "погрязнуть в долгах". Ее семья ищет деньги на лечение

10-летняя Лера рассказывает о том, с чем столкнулась ее семья из-за болезни

Причины болезни не установлены: у одних она проявляется после гриппа, у других – от инфекции, у третьих – вследствие нарушений нервной системы. Основными симптомами является боль в суставах, отечность и замедление роста. Болезнь прогрессирует быстро. Отсутствие адекватного лечения ведет к тому, что боль становится невыносимой и пациент оказывается в инвалидной коляске. Также течение болезни может сопровождаться потерей зрения и патологией внутренних органов.

В соседней России, например, государство берет на себя 75% расходов на начальной стадии лечения. Дальше к этому подключаются благотворительные фонды и волонтеры. В Украине же родители вынуждены искать средства на лечение самостоятельно. А ведь детей, больных ревматоидным артритом, в стране не так много. Наверняка, им можно было бы помочь, если бы бюджетные деньги не тратились, например, на установление памятников за 20 млн. грн. за океаном.

Google+